Fundacja Dzieciom
"Zdażyć z Pomoca"
konto bankowe:
41 1240 1037 1111 0010 1321 9362
tytulem wpłaty:
darowizna na leczenie i rehabilitację
Janysz Paweł Fabian
 |
Wstaw mój baner na swoja stronę !
|
Moja mamusia nosiła mnie w brzuszku przez cała ciaże bez żadnych powodów do niepokoju.
Pewnego dnia chcialem
juz wyjsc na swiat ...
28 maja 2005 r.
Urodziłem sie duży i silny, lekarze zapewniali mamusie że wszystko jest w porzadku choć w moim serduszku
słychac było jakies szmerki. Mówiono nam, że moze tak być i żeby narazie sie tym nie martwić ... bo ... wiele dzieci po urodzeniu tak ma.
1 czerwca 2005 r.
Wraz z mamusia mielismy już wyjsć do domku ale by upewnic sie ze jestem
zdrów zrobiono mi echo serca. I tu ... przeżylismy dramat ... pani doktor stwierdziła u mnie bardzo
poważna i skomplikowana wade serca. Natychmiast - tego samego dnia - trafilem do Centrum Zdrowia Dziecka
w Warszawie. Mama była przerażona, ale pani kardiolog z Olsztyna uspokajała mówiac ze moja wada serduszka
jest możliwa do zoperowania.
Nastepnego dnia ...
2 czerwca 2005 r.
Przeszedłem kolejne badania, w tym cewnikowanie serduszka, które
potwierdziło moja poważna wade w postaci
atrezji zastawki tetnicy płucnej z ubytkiem w przegrodzie
miedzykomorowej, licznymi anastomozami MAPCA's, lewostronnym lukiem aorty oraz
z zespołem Fallota.
Wszyscy przeżylismy dramat, a moja wspaniała mamusia powiedziała że i tak bedzie o mnie WALCZYC !!!
Pobyt w CZD dla mamy był koszmarem - lekarze codziennie odbierali mamusi nadzieje że bede życ i dodawali
ze moja wada serduszka jest dla nich zaskoczeniem, że z czyms takim spotkali sie poraz pierwszy i nie sa
w stanie mi (nam) pomóc.
Wielokrotnie oznajmiali mamie żeby nie przywiazywała sie do mnie zbyt emocjonalnie bo i tak do końca życia
zostane w szpitalu. Nastepnego dnia powiedzieli mamusi by zabrała mnie do domu bo jesli cos zacznie sie
dziac z moim serduszkiem to i tak mi nie pomoga.
Mamusia zaczela szukac pomocy dla mnie bo bardzo
mocno mnie pokochala i nie chciala dopuscic mysli ze odejde. Dowiedziala sie ze na swiecie takie wady
jak moja sa juz korygowane. Proszac o porade lekarzy z CZD stwierdzili, ze jesli nie oni - to nikt
nam nie pomoze.
7 czerwca 2005 r.
Wraz z mama wrócilismy do mojego nowego domku. Ciagle mamusia była przy mnie i nasłuchiwała
czy moje "zepsute" serduszko jeszcze pracuje.
Bedac pod satała kontrola pani kardiolog z Olsztyna robiono mi przerózne badania ... EKG, mierzono saturacje,
badania echokardiograficznego. Mamusia wciaż nie traciła nadziei i szukała pomocy.
Gdy miałem 8 miesiecy trafiłem do szpitala w Krakowie. Tam przeprowadzono mi badania które jednak
potwierdziły wczesniejsze diagnozy. Wykonano cewnikowanie i stwierdzono ze moje żyłki sa zbyt malutkie by
wykonać korekcje wady. Natomiast w jednym płucku zaczeło wytwarzac sie już nadcisnienie.
Po powrocie do domku życie toczylo sie dalej a mamusia nie ustepowała w poszukiwaniu dla mnie pomocy.
Znalazła w internecie informacje o klinice w Niemczech i zwróciła sie do nich z prosba o ratowanie mojego
serduszka. Przesłała tam wszystkie dokumenty dotyczace moich badań oraz przebieg choroby.
Otrzymalismy pozytywna odpowiedz i po wpłaceniu ... 25 000 EURO ... które pochłoneły wszystkie nasze
oszczednosci i zdolnosci kredytowe ... wyznaczono date operacji. Tam lekarze powiedzieli nam, że te wady
operuje sie w trzech etapach. Pierwszy etap to 6 miesiac życia a ja miałem juz ... 2 latka.
Zdecydowali, ze zrobia korekte calkowita.
4 czerwca 2007 r.
Przeprowadzono operacje trwajaca blisko 10 godzin. Ich zdaniem przebiegła pomyslnie.
Mój mostek nie został zamkniety, czy podejrzewali ze jednak cos jest nie tak ?
Okazało sie że moje płuca nie podjeły pracy. Kardiochirurg, który operował moje serce
stwierdził, że z nim jest wszystko w porzadku ale, ... płuca nie funkcjonuja prawidłowo.
W zwiazku z tym pobrano mi wycinek do badan histopatologicznych.
Nastepnego dnia były wyniki - płuca anatomicznie zdrowe. Zdecydowano zrobic cewinkowanie serca
by znalezc przyczyne. Uprzedzono nas że moge tego nie przeżyc bo mój stan jest juz i tak bardzo
ciezki. Wynik cewnikowania był zaskakujacy - czeka mnie kolejna operacja.
7 czerwca 2007 r.
Wykonano mi kolejna operacje, bardzo poważna - 8 godzin. Mój stan był nadal krytyczny,
płuca wciaż nie pracowały. Lekarze znów opowiadali mamusi ze moge ... umrzeć.
Miałem juz wylewy wewnetrzne a nerki, watroba i trzustka tez przestały pracowac. Lekarze podjeli dramatyczna
decyzje - 11 czerwca mieli mnie odpiac od ECMO. Podawano mi leki na zwiotczenie zył w plucach ale i tak
ciagle powatarzali, ze .... to koniec. Mamusia jednak nie traciła nadziei i ciagle towarzyszyła
jej wiara i modlitwa że bede zdrów.
10 czerwca 2007 r.
Lekarze sami stwierdzili ze stał sie CUD - bo moje płucka zaczeły pracowac ale
mój stan wciaż był cieżki i podjeto kolejna decyzje o cewnikowaniu, w trakcie którego powiekszono dziure
miedzy komorami i wykonano dziure miedzy przedsionkami w celu wyrównania cisnienia w sercu.
Musiałem byc podłaczony do respiratora bo podczas operacji uszkodzono mi przepone. Dodatkowo
przeszedlem SEPSE której towarzyszyla mi 42 st. goraczka oraz zarazono mnie gromkowcem. Przebywajac w klinice
w Lipsku dodatkowy miesiac koszt mojego pobytu wzrósl do ... 54 000 EURO a ja wciaz mialem "nienaprawione"
serduszko.
9 lipca 2007 r.
Lotnicze Pogotowie Ratunkowe przetransportowalo mnie do CZD w Warszawie.
Przelot specjalistycznym samolotem wyposazonym w sprzet medyczny kosztowal nas ... 35 304.00 PLN.
28 lipca 2007 r.
Trafilem do Olsztyna. Cały czas przebywałem na OIOM-ie podpiety pod respirator który
pomagał mi w oddychaniu.
Każdy dzień to walka o życie i zdrowie. Wierze ze przezwycieżymy wszystko.
Obecny mój stan zdrowia jest dobry pomimo tego, ze w kazdej chwili grozi mi ponowna reoperacja.
Pojawil sie ostatnio problem z krwawieniem z noska. Czekam na wizyte u laryngologa.
Nadal czekam na decyzje w sprawie operacji w Stanach, poniewaz fundusz w pierwszym pismie nie wyraził
zgody na wyjazd i sfinansowanie kosztownej operacji. Odwoływalismy sie do sadu administracyjnego w Warszawie.
Po sprawie która wygralismy z NFZ sad nakazal prezesowi funduszu jeszcze raz wnikliwie przejzec
mój wniosek wraz z dokumentacja medyczna i ustalic w którym z dwóch proponowanych osrodków
(USA lub Lódz) jest wieksza szansa na udana operacje. Teraz czekamy na odpowiedz funduszu.
14 sierpnia 2007 r.
Dostalismy maila od prof. Hanley'a, swiatowego specjalisty kardiochirurgii dziecięcej z USA,
który powiedział, że mnie zoperuje, jesli już bede sam oddychał (zostane odłaczony od respiratora)
03 grudnia 2007 r.
Otrzymalismy fax ze szpitala w Stanford z kosztorysem leczenia.
Operacja, 7 dniowy pobyt na intensywnej terapii i 20 dni na oddziale kardiologicznym zostały wycenione na ... 785 000 USD.
Wstępny termin operacji jest ustalony na luty 2008r. Dlatego zaczynamy intensywne zbieranie pieniażków
na pobyt mamy - Eli w USA oraz na przelot, ponieważ Ministerstwo nie pokrywa kosztów zwiazanych z wyjazdem opiekuna.
12 grudnia 2008 r.
Mamusia dostała negatywna odpowiedz z NFZ, od konsultanta krajowego.
Twierdza, że operacji podejmie się prof. Moll z Łodzi! Przez ponad dwa lata mówi się matce,
że nie ma szans na operację dziecka w Polsce, a jak istnieje okazja na zdrowe serce Pawełka w Stanach,
to...nagle... tak, co tam, zoperujemy !
Mama dzwoniła do profesora Molla i on nie widzi możliwosci korekty całkowitej, tylko zespolenia.
Wiem, ze moi rodzice mnie kochaja i pragna z całego serca bym był z nimi ... ja też.
Moje chore serduszko potrafi wyrazic ogromna wdziecznosc za to co dla mnie robia.
By móc zyc i cieszyc sie zyciem jak kazde zdrowe dziecko pragne prosic WAS o pomoc. Moi wspaniali rodzice
wyczerpali juz wszelkie mozliwe formy finansowania.
O aktualnym stanie mojego zdrowia można poczytać w zakładce
najnowsze wiesci.
| | |
